Llegó un punto en que sentía que el dolor le paralizaba
todo el cuerpo. La peor de las crisis la sufrió sola. Llegó
a casa tras hacer algunos recados cuando sintió un dolor que la inmovilizaba.
Tuvo que subir a gatas, con todo el cuerpo rígido, los catorce escalones que
separan la entrada de la primera planta.
Encarni sufre y padece de fibromialgia. Convive con los
dolores, funambulesca entre la depresión y la frustración. Una vez acabado el
día, ella solo piensa «un día menos», en vez de «un día más». El dolor va por rachas. Hay noches en las que
no puede dejar de llorar y días en los que vive «en un chillío».
No
obstante, hay veces que consigue descansar algo, sentirse útil. Encarni es una
persona alegre y ríe con facilidad cuando se encuentra bien. Pero cuando llega
el dolor, la casa se contagia de su silencio, de
un dolor invisible. El suyo.
Encarni M.G., enferma de fibromialgia, explicando sus síntomas - ABC
Hasta el día de hoy, una de las mayores luchas
de los enfermos de fibromialgia es que sea reconocida como una enfermedad
incapacitante, algo que no sucede actualmente, aunque hay algunas excepciones.
La fibromialgia es muy diferente a la que se
describió en los 90. Lo explica el doctor José Alegre, profesor de medicina y
referente de la Unidad de SSC del Hospital Universitario del Valle de
Hebrón (Barcelona). Él es experto en enfermedades relacionadas con el
Síndrome de Sensibilidad Central, como la fibromialgia o la fatiga crónica.
«Los nuevos criterios aún no están avalados por la OMS. Son los
criterios de esa época con los que trabajamos».
La dificultad de realizar un diagnóstico
Actualmente sus causas son desconocidas y su diagnóstico es muy complejo.
Fue la ACR
(American College of Rheumatology), en la década de los 90, quien estableció
unos criterios o «puntos dolorosos» que ayudaban al
diagnóstico. Algunos estudios afirman que el origen de la fibromialgia es
neurológico, aunque durante siglos ha soportado el estigma de ser una
enfermedad mental.
Otras investigaciones afirman que el estrés emocional, junto a otros factores, son
indicadores de los picos más altos de dolor. Tampoco se sabe con exactitud si
la fibromialgia es hereditaria, lo que es seguro es que tenerla en la
familia supone un claro factor de riesgo de padecerla.
A Encarni le diagnosticaron por una carambola
de descartes. Harta de pasar de un médico a otro, año tras año, su traumatólogo
finalmente intuyó lo que podría ser, pero fue un reumatólogo el que escribió
en su historial médico la palabra invisible.
Por su parte, el doctor Alegre no duda al
afirmar que un diagnóstico acertado es fundamental. «Los enfermos de
fibromialgia, todos, sienten dolor, pero no todos tienen diagnóstico
preciso. Es importante porque pueden tener fibromialgia y cincuenta cosas
más».
Pero si algo critican los enfermos de
fibromialgia es el diagnóstico que reciben en la atención primaria de la
Seguridad Social, donde pueden llegar a tardar hasta cinco años en
recibir un diagnóstico correcto.
Son muchos los que buscan una segunda opinión
en una consulta privada. «Hay
que formar bien al profesional y, en los circuitos de atención primaria de toda
España, cuando un enfermo no sabe lo que le pasa, pues enviarlo a un
especialista para valorarlo. Nos podemos equivocar todos, porque es un ser
humano el que hace el diagnóstico… pero éste es todo un reto, saber qué tiene
el paciente», sostiene Alegre.
Lo que está claro es que la fibromialgia no
tiene cura. La medicación para paliar el dolor, en el caso de Encarni, ha
variado a lo largo de los años. Se siente un conejillo de indias en
manos de médicos que juegan a los dardos con los ojos cerrados. Algunos
medicamentos que le recetan no le hacen absolutamente nada y otros tienen en
ella efectos secundarios horribles.
El doctor Alegre, sin embargo, sostiene que
cuando un enfermo tiene fibromialgia hay que darle una dosis concreta para que
el dolor no aumente. «¿Lo has entendido? No que disminuya, no: que no
aumente», esgrime con seriedad. No obstante, hay fármacos que son de gran
utilidad, explica, pero «el enfermo no tiene que tener rechazo, porque
participa en un ensayo clínico».
La importancia de las asociaciones
Los enfermos de fibromialgia ven que en su
entorno nadie comprende hasta qué límites todo le produce dolor. Se
sienten abandonados por los médicos, por el sistema. La única
diferencia que nota María Luisa Rubio es que antes no querían reunirse con
ellas y ahora sí. La Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla
(Afibrose), de la cual es presidenta, ha llegado a sentarse a hablar con algún
que otro político. Aunque los resultados son los mismos siempre. «No nos
hacen ni puñetero caso, no quieren implicarse».
Enfermas de fibromialgia realizando ejercicios físicos - Afibrose
En Afibrose, Pilar
Cilleros encontró su «tabla de salvación mental». Ella era una persona activa,
competía en patinaje artístico sobre hielo y hacía mucho deporte. Pero un día empezó a sentir que se le dormían
los brazos. Y la cosa fue a más. Su familia ha ido
aprendiendo, junto a ella, qué significa esta enfermedad. Pero fue en Afibrose
donde consiguió salir a flote tras el choque contra el «iceberg».
En el año
2000, Maria Luisa –que no llevaba ni dos meses diagnosticada– conoció a otras
cuatro personas con su misma enfermedad en un centro de rehabilitación. Allí decidieron que
tenían que hacer algo para darle visibilidad a esta enfermedad y poder
encontrar a otras personas que, como ellas, necesitaran ayuda.
Así se fundó Afibrose. Sus
comienzos, no obstante, fueron austeros: ellas ponían todos los recursos y el
dinero. Pero era algo que María Luisa tenía que hacer. Sobre todo, para que otras personas no pasaran por su
misma situación.
A María
Luisa la despidieron en cuanto supieron que por cada día que iba a estar bien,
tres estaría mal. La fibromialgia no constó en su
carta de despido, pero fue el motivo de su defenestración laboral.
Ella ríe
al recordarlo y lo subraya con un «evidentemente». Aunque ahora lucha desde su
asociación para que esto no le pase a nadie más. Este tipo de asociaciones aportan, con muy pocos recursos
económicos, una amplia ayuda a los enfermos: fisioterapias,
psicólogos, cursos, terapias para la memoria, asesoramiento jurídico, etc.
Excursión de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla - Afibrose
Allí no curan a nadie, aunque «ojalá lo
hicieran», piensa Pilar. «Hemos atendido a gente que venía en
silla de ruedas. Pero la satisfacción de ver cómo vienen y el cambio que dan
con el tiempo hace que una no tire la toalla». Aquí intentan ponerle cara a un
dolor invisible mediante todo tipo de eventos: conciertos, partidos de fútbol,
teatros, maratones, encuestas en la calle, congresos, jornadas, etc.
Este año,
además, Sevilla será la sede del II Simposio
Internacional sobre el Síndrome de Sensibilidad Central, los
días 27 y 28 de octubre. Un evento que reúne a expertos de todo el mundo sobre
fatiga crónica, fibromialgia y otras enfermedades relacionadas con el SSC.
Dignidad y apoyo
Hay un
dato sobre la fibromialgia que es llamativo como un cartel luminoso y
fluorescente, pero al que nadie hace caso: son las mujeres, con un porcentaje mucho mayor que el de los
hombres, las que padecen fibromialgia, fatiga crónica y
enfermedades relacionadas con el síndrome de la sensibilidad central.
De hecho,
ese es uno de los mayores factores de riesgo, según un estudio del Ministerio
de Sanidad: si eres mujer, la probabilidad
de sufrirla es muchísimo más alta que si eres hombre. En
España, un 2,4% de la población sufre de fibromialgia, del cual el 85% son
mujeres.
Algunas voces indican que al
ser una enfermedad que afecta más a las mujeres se ha dedicado mucho menos dinero para investigar y tratar esta
causa. María Luisa piensa que, si la estadística fuese justo al
revés, no estarían en esta situación de
«dejadez y de incomprensión».
Es
curioso, señala, que en su asociación haya hombres a los que no les cuesta
tanto como a las mujeres conseguir una incapacidad. «¡Parece ser que el cuerpo del hombre sufre
más que el de la mujer!», se queja entre risas. «La mujer lleva
el dolor con más garbo».
Si hay
algo que nadie pone en tela de juicio es que las enfermas de fibromialgia no se
pueden permitir lujos. «Pero en la asociación nos demuestran que somos capaces
de cualquier cosa», subraya Pilar. Es por ello que desde estas asociaciones
siguen trabajando día a día, dando la cara por gente como Encarni, Pilar o María Luisa.
Y por todas esas
personas que están «en el lado oscuro», tal y como afirma Pilar con
preocupación. «Hay muchos que están hundidos, sin saber qué hacer y dónde
acudir. Queremos ser gente digna. Tenemos la enfermedad, pero
queremos tener también dignidad».
